ادعای مرگ بیماران تالاسمی بر اثر ناسازگاری دارو بیژن نقیب‌زاده جلالی، بیمار مبتلا به تالاسمی در گفت‌وگو با خبرفوری: 🔹بیماران تالاسمی به دو درمان اصلی نیاز دارند، یکی تزریق خون و دیگری داروی آهن‌زدا برای دفع آهن اضافی که از راه تزریق خون وارد بدن ما می‌شود و مشکلات جسمی فراوانی بوجود می‌آورد. 🔹شرکت‌های داخلی هم تولید کرده‌اند اما تعداد زیادی از بیماران تالاسمی بدنشان نسبت به داروی داخلی ناسازگار است، حتی یکی دو مورد مرگ هم مشاهده شده است. 🔹درحال حاضر ۲۳۰۰۰ بیمار تالاسمی در کشور هستند که مجموعا هر ماه به ۲ میلیون ۴۰۰ هزار ویال دارو نیاز دارند اما شرکت‌های داخلی نمی‌توانند این مقدار تولید داشته باشند و واردات هم نداریم. 🔹از ابتدای سال ۱۴۰۰ تا کنون فقط ۳ سهمیه ماهانه دریافت کرده‌ایم و این دیگر کمبود نیست، نبود داروست. #بیماریهای_خاص @AkhbareFori https://instagram.com/fori_plus?igshid=la45abwlch90

♦️داروی موجود در کشور یک دهم نیاز یک ماه است یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با خبرفوری: 🔹بخشی از داروهای تالاسمی که پیش از این خریداری شده بودد، امروز وارد کشور شد اما این میزان یک دهم نیاز بیماران در یک ماه است. 🔹وزارت بهداشت، منکر کمبود دارو در ایران شده‌اند. 🔹بیماران ما از تمام نقاط کشور اطلاع رسانی کردند که حتی داروی ایرانی هم در دسترس نیست. 🔹بیماران تالاسمی چیزی برای از دست دادن ندارند، بحث جانشان است، ما برای حفظ جانمان دست به هرکاری می‌زنیم و ترسی هم نداریم. #بیماریهای_خاص https://instagram.com/fori_plus?igshid=la45abwlch90

با حذف ارز دولتی هزینه داروی بیماران تالاسمی ماهانه ۱۲ میلیون خواهد شد یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در گفت‌وگو با خبرفوری: 🔹سازمان غذا و دارو عقیده دارد به دلیل ایجاد فساد و رانت پاشی، ارز تامین دارو باید حذف شود، اگر مسئولان به سیستم خود اعتماد ندارند این هزینه را نباید از جیب بیماران بردارند. 🔹قیمت هر واحد داروی تالاسمی درحال حاضر ۲۲ هزار تومان بوده و بعد از آزادسازی نرخ ارز به حدود ۱۲۰ هزار تومان خواهد رسید. 🔹هزینه ماهانه داروی هر بیمار تالاسمی در حال حاضر ۲ میلیون تومان است که در صورت حذف ارز دولتی، به ۱۰ تا ۱۲ میلیون تومان می‌رسد. #بیماریهای_خاص

مشکلات کمتر شنیده شده بیماران تالاسمی در اجتماع بیژن نقیب‌زاده جلالی، بیمار مبتلا به تالاسمی در گفتگو با خبرفوری: 🔹پمپی داریم که دارو را به تدریج وارد بدن می‌کند و این فرآیند ۱۰ الی ۱۲ ساعت زمان می‌برد که متاسفانه در مدرسه برخورد مناسبی نسبت به دستگاه و صداهای آن نداشتند. 🔹قوانین مصوب سال ۱۳۴۲ بیماران خونی را از داشتن گواهینامه منع کرده و از آن زمان تاکنون این قوانین تغییر نکرده‌اند ضمن اینکه بیماران تالاسمی در صورتی که درمان کامل برایشان صورت گیرد به لحاظ جسمی و هوشی محدودیتی ندارند. #بیماریهای_خاص @AkhbareFori

چرا برندهای مختلف داروهای تالاسمی تاثیرات متفاوتی بر بیماران دارد؟ دکتر سینا کوثری، متخصص داخلی در گفتگو با خبرفوری: 🔹بیماران باتوجه به اینکه دائما از این داروها استفاده می‌کنند کیفیت دارو را به خوبی درک می‌کنند و بدنشان کوچکترین تغییر در کیفیت را به خوبی تشخیص می‌دهد. 🔹ماده موثره دارو خیلی متنوع نیست، اما چیزی که باعث تاثیرات متفاوت برندهای یک دارو بر بیماران میشود مربوط به بخش دوم دارو یعنی حجیم کننده‌هاست. 🔹کمبود دارو داریم و این وابسته به بروکراسی تشریفات واردات است. #بیماریهای_خاص @AkhbareFori

تنها ۱۰ درصد بیماران نیازمند دریافت داروی وارداتی هستند سجاد اسماعیلی، مشاور رئیس سازمان غذا و دارو در گفتگو با خبرفوری: 🔹باتوجه به تائیدیه پزشکان بیماران تالاسمی، داروهای ایرانی اثر بخشی لازم را دارند و تنها ۱۰ درصد از بیماران نیاز به استفاده از داروی خارجی را دارند که دستور واردات برای رفع نیاز آنها صادر شده است. 🔹هیچ کمبود داروی تالاسمی در کشور وجود ندارد، تولید انبوه داروهای خوراکی در ایران صورت می‌گیرد و داروی خوراکی و تزریقی بیماران تالاسمی به وفور در داروخانه‌های دولتی موجود است. #بیماریهای_خاص @AkhbareFori

تکان دهنده و تلخ!/پای جان ۲۳ هزار نفر در میان است لطفا کار کنید 🔹بیماران تالاسمی بین مرگ و زندگی دست و پا می‌زنند و برای تهیه دارو و زنده ماندن حتی حاضرند داروی تاریخ مصرف گذشته را با قیمتی چند برابر بخرند. 🔹مردم از سراسر ایران ویدئوهای خود را برای خبر فوری ارسال کردند. این ویدئو را ببینید #بیماریهای_خاص @AkhbareFori

وزیر بهداشت به برخی از سوالات مجلسی‌ها پاسخ داد ملک فاضلی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس در گفتگو با خبرفوری: 🔹به نظر می‌رسد نبود داروی بیماران خاص و سایر داروها، از دلایل استیضاح وزیر بهداشت باشد. 🔹البته فعلا نه در قالب استیضاح، بلکه تنها سوالاتی در کمیسیون از وی پرسیده که بخشی از آنها پاسخ داد. 🔹نیاز ما به داروهای خاص زیاد است و کمبود منابع داریم. #بیماریهای_خاص @AkhbareFori

تایید ورود داروی تقلبی تالاسمی به کشور سجاد اسماعیلی مشاور رئیس سازمان غذا و دارو در گفتگو با خبرفوری: 🔹بعضا داروهایی که بصورت فوریتی در زمان کمبودها وارد می‌شوند اگر بعد از گذشت چند روز متوجه‌ شویم دارو اثربخشی کافی را ندارد، بلافاصله دستور جمع آوری صادر می‌شود. 🔹مرداد امسال یک بچ(مقدار مشخصی) از داروهای دسفرال که وارد شده بود، مشکل داشت و بلافاصله از بازار جمع آوری شد. 🔹مراجع قضایی در حال بررسی و سیر مراحل قانونی برخورد با متخلف هستند. #بیماریهای_خاص @AkhbareFori

بیش از ۱۰ هزار نفر در ایران به اوتیسم مبتلا هستند سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم در گفتگو با خبرفوری: 🔹میانگین جهانی شیوع اوتیسم یک نفر در هر ۵۹ نفر است، در ایران هم طبق آماری که دو سال پیش مراجع رسمی سازمان بهزیستی اعلام کرده‌اند یک در ۱۵۰ است. 🔹تعداد کل مبتلایان ثبت شده زیر ۱۰ هزار نفر است اما قطعا این آمار بالاتر است. 🔹علائم در زیر ۵ سال بروز می‌کند اما به دلیل نبود آگاهی جامعه از طیف اختلال اوتیسم و عدم شناخت خانواده نسبت به این مسئله تشخیص داده نمی‌شود. 🔹طیف اختلال اوتیسم شناخته شده نیست حتی صرفا ژنتیکی هم نبوده و قابلیت پیشگیری ندارد. #بیماریهای_خاص @AkhbareFori

هزینه ماهیانه درمان اوتیسم ۶ میلیون تومان است! سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم در گفتگو با خبرفوری: 🔹درمان اوتیسم از جنس توان‌بخشی بوده و نیازمند کاردرمانی، رفتار درمانی، گفتاردرمانی است و فرد باید تحت درمان روان‌پزشک و پزشک مغز و اعصاب باشد، از همین جهت هزینه درمان بسیار بالاست. 🔹هزینه درمان متوسط بین ۵ تا ۶ میلیون تومان است این درحالی است که برخلاف اینکه بیمه سلامت ایران از سال گذشته اعلام کرده هزینه‌های توانبخشی را تقبل می‌کند ما هیچ پوشش بیمه‌ای نداریم. 🔹وزارت بهداشت در بخش شناسایی و غربال زودهنگام و تعیین سطح طیف و پوشش بیمه ای، بهزیستی در بحث مراکز نگهداری، تقویت و افزایش این مراکز و تعرفه‌هایی که به این مورد اختصاص میدهند، آموزش و پرورش استثنایی در بحث تلفیق باید پاسخگو باشند. #بیماریهای_خاص @AkhbareFori

فرزندم با ضریب هوشی بالا به مدرسه استثنایی فرستاده شد مادر فرزند مبتلا به اوتیسم در گفتگو به خبرفوری: 🔹سازمان‌های متولی بیماران اختلالات اوتیسم، بهزیستی، وزارت بهداشت و آموزش پرورش هستند که باید برنامه مدونی که تحت عنوان سند ملی اوتیسم قرار بود به تصویب برسد را جدی‌تر بگیرند. 🔹فرزند ما با توان‌بخشی‌ها سنگینی که گرفته بود توانست پروسه آزمون‌های سنجش پیش از مدرسه را به خوبی پشت سر گذاشته و امکان ورود به مدارس عادی را پیدا کند اما او را ثبت‌نام نکردند و به مدرسه استثنایی ارجاع دادند. 🔹شنیده بودیم اوتیسم تحت پوشش بیمه قرار گرفته اما هیچ وعده‌ای در این راستا محقق نشده است. #بیماریهای_خاص @AkhbareFori