چندی پیش مدیرعامل خانه ایبی گفته بود که ۲۵۰۰ کیلو پانسمان اهدایی یونیسف به بیماران پروانهای مفقود شده است
حال رئیس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت واکنش نشان داده و آنرا تکذیب کرده است. او گفته مفقودشدن بخشی از محموله اهدایی پانسمان #بیماران_پروانهای به هیچوجه صحیح نیست و مستنداتش نیز موجود است
مدیرعامل خانه ایبی در واکنش به پاسخ وزارت بهداشت به ماجرای مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران پروانهای گفت: 'ما قریب به یک سال است که صحبت میکنیم و وزارت بهداشت به ما جوابی نداده است'.
از طرفی امروز دادگاهی 'برای رسیدگی به شکایت بیماران پروانهاس از دولت آمریکا' در ایران برگزار شده است. اعلام شده است که« این دادگاه برای رسیدگی به دادخواست ٢٩۵ بیماری ای بی از ٣٠ تن از اشخاص حقیقی و حقوقی از جمله دولت ایالات متحده آمریکا درخصوص خسارات ناشی از تحریمها که تبعات آن در موضوع تامین اقلام دارویی برای این بیماران است، مطرح شده است.»
بیماری پوستی ایبی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال نادر ژنتیکی است و در کودکان منجر به داشتن پوستی بسیار شکننده، یا تاول و زخمهایی همچون سوختگی درجه سه و بسیار دردناک میشود.
@doctor_namaki